Qui sommes-nous ?

Nous sommes des patients et proches touchés, de près ou de loin, par des tumeurs cérébrales. 
Notre objectif est de lutter contre les tumeurs cérébrales. 

  • Sensibiliser 
    Astroglie Lorraine informe et sensibilise le grand public aux tumeurs cérébrales.
  • Aider 
    Astroglie Lorraine organise des actions dédiées aux patients ayant une tumeur cérébrale et leurs proches 
    avec une marche solidaire, des animations et toutes autres actions visant à renforcer l’objet de l’association. 
    Astroglie Lorraine donne un peu de gaieté pour les patients et proches qui sont hospitalisés au service 
    de neuro-oncologie de l’hôpital Central à Nancy. 
  • Soutenir 
    Astroglie Lorraine soutient le Centre de Recherche en Automatique de Nancy (CRAN). Il s’agit d’une équipe pluridisciplinaire avec des professionnelles de Nancy.

Trouver les mots justes, parler des tumeurs cérébrales, mener des actions de sensibilisation : tel est l’objectif d’Astroglie, association présidée par Émilie Jochymek-Schaer, journaliste elle-même atteinte par une tumeur. 10 000 nouveaux cas sont détectés chaque année en France.

Le cerveau demeure une zone des plus délicates à soigner et le corps médical progresse pas à pas. Les tumeurs cérébrales effraient par nature, elles impliquent des traitements leurs et un changement de vie souvent radical. Elles ôtent des vies sans ménagement, sont complexes à définir, mais les techniques médicales laissent entrevoir aussi des chemins d’espoir. Émilie Jochymek-Schaer en sait quelque chose , elle qui en février 2016, se voit diagnostiquer un astrocytome anaplasique de grade 3, tumeur cérébrale maligne inopérable. Une invitée surprise dans la vie de cette jeune femme au caractère bien trempé. « On m’avait dit que j’en aurai pour quelques mois, et je suis toujours là », confie celle qui dès le départ, n’a eu de cesse de se renseigner sur la nature du mal, échanger avec les autres patients atteints de tumeurs, discuté avec les spécialistes, rédigé un livre. Tout une énergie vouée à la connaissance des tumeurs cérébrales et une volonté de faire face à un mal qui aurait pu l’emporter.

« On n’en parle pas assez »

Sa tumeur placée au lobe temporal gauche, considérée comme un cas atypique, a été prise en charge à l’hôpital central de Nancy. Elle a surtout généré en elle une détermination sans faille à dévorer la vie et parler ouvertement de sa maladie, et pour elle pas question d’attendre mai de chaque année pour parler des tumeurs cérébrales, ce mois étant dédié à ce type de pathologie.

Il y a peu l’association Astroglie Lorraine a vu le jour pour mieux faire connaître ce qui se révèle derrière l’expression de tumeur cérébrale. « Beaucoup d’efforts sont réalisés au plan médical, mais on n’en parle pas assez, entre 2016 et maintenant, les appareils d’imagerie ont bien évolué, il y a plus d’opérations qui visent à faire le moins de dégâts possibles », souligne Émilie, journaliste à l’Est Républicain après avoir fait ses armes au Républicain-Lorrain. Et c’est à Viviers, près de Delme, qu’elle a lancé sa nouvelle association, entourée d’une partie de sa famille.

« Chaque patient est différent »

Émilie a appris à vivre avec cette masse qui lui pèse, mais ne l’empêche pas d’aller de l’avant. « Je ne suis jamais allée sur le Net pour en savoir plus », elle mise tout sur la parole, la diffusion et l’espoir. Astroglie Lorraine a un symbole : un arbre aux branches multiples dont les feuilles ne sont autres que des neurones, un double symbole qui traduit la propagation de la vie et l’intrusion dans le cerveau. « Ce cerveau qui comporte de nombreuses inconnues, chaque patient atteint d’une tumeur est différent », fait savoir la jeune femme, qui rappelle au passage que seuls deux services de neuro-oncologie existent en France : « La pitié Salpétrière à Paris et le CHU de Nancy, ailleurs les patients sont intégrés dans des services plus généraux ».